Leben ohne Dich - Für Alex Maximilian



Alex Maximilian


Die Geschichte von Alex

Als wir damals erfuhren, dass ich wieder schwanger war, da waren wir überglücklich, denn 1 ½ Jahre zuvor hatte ich bereits ein Kind durch eine Fehlgeburt verloren.

Die Schwangerschaft verlief bis zum fünften Monat reibungslos. Dann wurde bei mir festgestellt, dass unser Kind eventuell an einer Lippen-Kiefer-Spalte oder einem offenen Rücken leiden könnte. So musste ich zur Feindiagnostik, wo dieses alles widerlegt wurde.

Uns wurde trotzdem angeraten, eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen zu lassen, um alle Zweifel ausschließen zu können. Ohne lange zu überlegen haben wir uns dagegen entschieden, wir würden das Kind so nehmen wie es kommt.

Das Ergebnis der Feindiagnostik hat aber auch etwas Gutes für uns gebracht: Bisher hat uns das Baby nicht gezeigt was es wird, danach wussten wir, es wird ein Junge und wir freuten uns darauf.

Die restliche Zeit verlief ohne Probleme bis kurz vor dem Schluss, wo meine Wasserablagerungen in den Händen und Füßen immer mehr zunahmen und mein Mann entschied, mit mir vorzeitig zum Arzt zu gehen. Meine Frauenärztin stellte bei mir eine Schwangerschaftsgestose fest und lies mich umgehend in die Klinik einweisen, mit dem Bedrängnis, das Kind sofort holen zu lassen, was diese aber nicht taten.

Erst müsste man Tests durchführen ob das Kind auf normale Weise geboren werden kann. Als diese abgeschlossen waren, wurde ich auf ein Zimmer verlegt und die Geburt wurde erst am nächsten Tag mit Gel eingeleitet, und genau um Punkt 16:00 Uhr wurde mein Sohn geboren.

Er war 2745 g schwer und 46,5 cm groß, er war zwar klein, aber gesund und hatte nichts von dem, was vorher prophezeit wurde. Wir nahmen unseren Sonnenschein mit nach Hause und bis auf eine kleine Erkältung ging es ihm gut.

Nach kurzer Zeit merkten wir, dass unser Sohn nicht normal wächst wie die anderen Kinder, und es wäre ein Kind mit dem Down-Syndrom, was sich aber nicht bestätigte. Uns wurde immer wieder gesagt, bei ihm platzt schon noch der Knoten, er wird auch noch wachsen und irgendwie schoben wir es immer wieder hinaus. Es wurde uns immer wieder angeboten, zu einem Spezialisten nach Leipzig zu fahren.

Erst nachdem wir aus Wurzen weggezogen waren und wir uns einen neuen Kinderarzt gesucht haben, der immer wieder drängte, wir sollen das mal kontrollieren lassen, machten wir einen Termin in der Uni-Kinderklinik in Leipzig. Alle waren sehr nett dort und wir wurden auch sehr liebevoll aufgenommen. Ja, weil mein Sohn ein Frauenheld war: er schäkerte und flirtete mit jedem, der ihm in die Quere kam, da war er schon 1 ½ Jahre alt.

Er wurde untersucht, geröntgt, fotografiert, es wurde Blut abgenommen und Tests durchgeführt. Er wurde unter Vollnarkose in den MRT geschoben, wo festgestellt wurde, dass er eine Veränderung an der Hypophyse hatte. Ihm wurde eine Hautprobe aus dem Bein entnommen und keiner wusste, was er hat.

Das ging eine ganze Weile so. In der Zwischenzeit ging unser Sohn in den Kindergarten. Mehr recht als schlecht: er war mehr krank als im Kindergarten. Bis nach geraumer Zeit die Chefin im Kindergarten uns den Vorschlag machte, sie habe gute Beziehung zu einem Heilpädagogischen Kindergarten. Den schauten wir uns an und sobald er gesund sein würde, könne er kommen und so war es auch. Da fühlte er sich sehr wohl.

Mittlerweile gingen wir regelmäßig in die Uni-Klinik, aber nicht nur auf die Auxiologie (Praxis von Prof. Keller), sondern auch zum Hals-Nase-Ohren-Arzt, zum Augenarzt und zum Hörgeräteakustiker.

Nach ca. 2 Jahren wurde uns gesagt, sie wüssten woran Alex leidet: an einem seltenen Gendefekt, der das Wachstum verlangsamt: "Laron-Syndrom".

Für uns brach eine Welt zusammen. Alex würde nur ganz langsam wachsen. Eine Ärztin hat sich ganz besonders für Alex eingesetzt: Frau Dr. Alexandra Keller. Sie suchte und fand eine Studie in England, wo sich 150.000 beworben hatten. Auch unseren Schatz hat sie mit angemeldet.

Das Auswahlverfahren war streng, bis am Ende 8 übrig blieben und unser Sohn war mit dabei. Frau Dr. Keller ging dafür extra nach England, und nachdem das Medikament in Deutschland zugelassen war, wurde er eingestellt. Nach anfänglichen Schwierigkeiten wuchs Alex zwar nur 0,5 cm, aber wir waren stolz, dass er überhaupt wuchs.

Nichtsdestotrotz blieben seine ständigen Erkältungen, und so kam es wie es kommen musste: wir mussten Alex mit dem RTW in die Klinik schaffen und er kam auf die Intensivstation.

Er erholte sich langsam und kam dann auf die Normalstation, und nach 14 Tagen Krankenhausaufenthalt kam er endlich wieder nach Hause. Und so ging es nach zwei Wochen: wieder eine Woche Krankenhaus und dann stand Ostern vor der Tür und wir durften ihn wieder mit nach Hause nehmen.

Einen Makel hatte das ganze: uns wurde gesagt, dass Alex einen Herzfehler hat, eine Herzklappe schloss und öffnete nicht so wie sie sollte. Das wurde bei den Routineuntersuchungen, die für die Studie festgelegt waren, festgestellt.

Nach Ostern hätten wir einen Termin in dem Herzzentrum Leipzig beim Kinderherzspezialsten gehabt. Es sollte alles anders kommen. Es ging ihm Ostern wieder schlechter, aber er freute sich über seinen Zwerghasen, den er von uns zu Ostern bekam.

Ostermontag schafften wir Alex wieder einmal in die Uni mit akuter Atemnot, er wurde auf die Normalstation verlegt, wo er sich ausruhen sollte. Dienstag war ich noch einmal mit meiner Tante bei Alex, die hatte auch einen Narren an ihm gefressen.

Mittwoch wollte ich auch wieder hinfahren. Früh bekam ich den Anruf, dass es ihm schlechter ging und dass er wieder auf die IST verlegt wurde musste. Auch Frau Dr. Keller wurde durch unsere zuständige Schwester Ute in England über Alex' schlechten Gesundheitszustand informiert, auch sie war sehr besorgt.

Natürlich eilten wir zu unseren Sohn, aber er lag abgeschottet in einem separaten Raum, und nach langer Quälerei schlief er endlich. Uns wurde gesagt, dass sie vermuten, dass Alex eine Lungenentzündung hat und dass seine Abwehrkräfte total am Boden wären, und dass er Abwehrkräfte von einem Erwachsenen bekäme.

Also gingen wir nicht zu ihm, sondern ließen ihn schlafen. Wir fuhren schweren Herzens wieder nach Hause.

Am nächsten Tag rief ich früh an, wie es ihm ginge. Es war unverändert und ihm ging es schlechter, da er die Abwehrkräfte nicht aufgenommen hat. Es wurde uns geraten, ihn nicht zu besuchen, damit er zur Ruhe kommt und sich erholen kann. Dies war auch ein kleiner Erfolg bis zum Nachmittag, als uns Schwester Ute anrief: Alex geht's besser, er hat die ganzen Maschinen gesehen und sich erholt. Alle glaubten, er ist auf dem Weg der Besserung.

Am Abend saßen wir beim Fernsehen und was wir zu diesem Zeitpunkt nicht wussten: unser Sohn kämpfte mit dem Tod. 20:15 Uhr erhielten wir einen Anruf, den mein Mann entgegen nahm. Er wurde gefragt, ob er der Vater von Alex sei. Er bejahte und fragte, warum. Da antwortete der Arzt, er habe eine schlechte Nachricht für uns, und so wie er das sagte, legte mein Mann auf.

Er schrie mich an, ich solle mich bewegen, es sei was mit Alex. Ich guckte ihn an, ich begriff es einfach nicht, was er wollte. Er wiederholte es.

Wir fuhren zu einem guten Kumpel und fragten ihn, ob er nicht auf Yasmin aufpassen könnte. Er fragte warum und wir sollten herein kommen. Da hat mein Mann gesagt: "Ich komm jetzt nicht rein, mein Sohn ist gestorben". Auch er begriff es nicht, erst als seine Tochter Nancy kam und fragte, was hier los sei, und mein Mann erzählte es noch einmal, dass Alex verstorben ist.

Nancy stieß einen kurzen Schrei aus und verschwand im Haus. Gerold sagte, dass er später nachkommt und auf Yasmin aufpasst.

Der nächste Weg war zu meinen Eltern und zu meiner Tante. Sie war so geschockt, dass sie das ganze Treppenhaus zusammenschrie. Während wir bei meiner Tante saßen, klingelte mein Handy. Der Arzt von der ITS fragte uns, ob wir noch mal reinkommen würden. Ich sagte natürlich zu, ich wolle ja noch mal meinen Sohn sehen.

Wir fuhren nach Hause, zogen uns um und ließen unseren Kumpel für Yasmin rein, und dann wollten wir nach Leipzig fahren. Als wir so am Auto standen, schaute aus dem Nachbarhaus unser Feuerwehrkamerad Thomas und fragte, wo wir so spät noch hin wollten. Ich sagte ihm, dass Alex gestorben ist. Er schaute mich entsetzt an und ging ohne Worte zurück in seine Wohnung. Es war ein Tag vor seinem Geburtstag.

Wir fuhren zu Alex. Als wir auf der Station ankamen, wurden wir von den Ärzten erwartet. Sie nahmen uns in den Arm und sagten uns, dass sie sich nicht erklären können wie das so schnell gehen konnte. Die Frage nach einer Obduktion wurde laut und wir beide bejahten das. Ich wollte ja auch wissen woran er gestorben sei.

Und dann gingen wir zu unserem Sohn. Er lag ganz ruhig in seinem Bett, man hatte ihn vorher umgezogen und ihm die Hände gefaltet. Die Ärztin fragte mich, ob ich ihn noch mal auf den Arm nehmen wollte. Na klar, und das machte ich dann auch. Die Ärzte wollten den Raum verlassen, wir sagten aber, sie sollen bleiben, was sie auch taten. Und wir nahmen noch einmal Abschied von unserem Jungen und mein Mann sagte: "Alex wir sehen uns wieder."

Es waren viele zur Beerdigung gekommen, das hätten wir nicht gedacht. Alle haben Abschied von ihrem Sonnenschein genommen.

Nach der Beerdigung verging eine geraume Zeit bis wir wieder in die Uni mussten. Die Ärzte wollten uns sprechen, das Obduktionsergebnis war da. Wir erfuhren, dass Alex an einer bakteriellen Lungenentzündung verstorben ist, die auch das Herz mit angegriffen hatte. Wenn er sich erholt hätte, hätte er ein neues Herz gebraucht.
 

Zu Alex Maximilians Gedenkseite



Home  |  Zurück  |  Seitenanfang