Leben ohne Dich - Für Daniel


Geschichte von Daniel

Im Alter von 2 Jahren und 8 Monaten bekam Daniel die Windpocken, woraufhin die Krankheit "Morbus Still", von der wir aber zu diesem Zeitpunkt noch nichts wussten und wie es sich dann später herausgestellt hatte, ausbrach. Während der Windpocken hatte Daniel lange hohes Fieber, ungewöhnlich lange für Windpocken. Als die Windpocken verheilt waren, tat Daniel auf einmal das linke Bein weh, nachts ging es Daniel besonders schlecht. In der Folge waren wir mit Daniel von Arzt zu Arzt gefahren, da immer wieder Fieber und Schmerzen auftraten, aber niemand wusste genau, was er hatte. Nachdem die Kinderärztin eine Blutuntersuchung vorgenommen hatte, die sehr schlecht ausfiel, wurde er in ein Krankenhaus überwiesen. Da niemand so richtig wusste, wo die Ursache für seine Schmerzen lag, wurde Daniel vorerst Antibiotika verabreicht. Schließlich stellte sich heraus, dass im Bauchraum, in der Lunge und am Herzen Wasser eingelagert war. Die Symptome waren Atembeschwerden und andauernd hohes Fieber. Daraufhin kam Daniel auf die Intensivstation, im Klinikum Berlin- Buch. Da dort die Spezialisten für Herzerkrankungen fehlten, wurde Daniel dann auf die Intensiv-Kardiologie der Charité verlegt.

Nach vielen Untersuchungen wurde hier "schließlich" die Krankheit festgestellt, die Daniel hatte: Morbus Still, kindliches Rheuma, eine Autoimmunerkrankung, eine seltene Krankheit, mit vielen möglichen Krankheitsverläufen. Hier wurde er im Rückenmark punktiert und die Organe wurden medikamentös entwässert. Im Verlauf seines zweiwöchigen Aufenthalts ging es ihm etwas besser, dann bekam er plötzlich einen Hautausschlag und die Gelenke an Hand und Fingern schwollen an, ebenfalls typisch für kindliches Rheuma.

Da es im Virchow-Klinikum einen Spezialisten für kindliches Rheuma gab, wurde Daniel im April 2002 schließlich dorthin verlegt, wo er auch für die Dauer seiner ganzen Krankheit bis zu seinem Tod behandelt wurde. Dort bekam Daniel zuerst hoch dosiert Kortison und andere Medikamente, woraufhin es ihm gleich besser ging, nach ca. zwei Wochen konnten wir ihn wieder mit nach Hause nehmen. Die Kortison-Therapie wurde aber weiter geführt, jede Woche wurde Blut abgenommen, einmal die Woche musste Daniel gespritzt werden. Immer wieder mussten wir jedoch mit Daniel ins Krankenhaus fahren, da die Fieberschübe sich ständig wiederholten, so dass die Kortison-Therapie – wie ursprünglich beabsichtigt – nicht abgebrochen werden konnte.

Im Alter von 3 Jahren und zwei Monaten kamen Schmerzen im Rücken hinzu, das Fieber kam immer plötzlich und stieg sofort auf 40°C an. Wieder mussten hohe Kortisonmengen verabreicht werden. Die Abstände zwischen den einzelnen Krankenhausaufenthalten wurden jetzt schon immer kürzer. Im Herbst 2002 verschlechterte sich sein Gesundheitszustand besorgniserregend. Fieber, Schmerzen, Erbrechen, Verstopfung, Blutttransfusionen. Kurze Zeit später kam Daniel auf die Intensivstation, da eine Zelle gefunden wurde, die nicht eingeordnet werden konnte. Auf dem Weg dorthin kamen die ersten Ängste, dass Daniel die Krankheit nicht überleben wird.

Wieder Wasserablagerungen, Blutkonserven, Thrombozyten, künstliche Ernährung, dann Chemo-Therapie, um etwas zu tun, da der Krankheitsverlauf ungewöhnlich war und die Ärzte nicht genau wussten, was sie tun sollten. Gefunden wurden Fresszellen, das so genannte Makrofagen-Aktivierungs-Syndrom, Daniel wurde immer blasser. Langsam ging es Daniel dann jedoch etwas besser, er hatte Appetit und mit der Physiotherapie konnte Daniel sogar wieder laufen. Weihnachten durften wir mit ihm ein paar Stunden nach Hause und ein Tag vor Silvester wurde Daniel sogar entlassen. Wir waren alle zu Hause und feierten gemeinsam Silvester, Daniel blieb auf und feuerte Raketen mit Papa ab.

Mitte Januar bekam er eine weitere Chemo-Therapie, die auch ganz gut anschlug. Zwei Wochen später klagte Daniel plötzlich über Kopfschmerzen, erst nachts, dann auch tagsüber und nach drei Tagen wurden diese schlimmer, so dass wir wieder ins Krankenhaus fahren mussten – es sollte der letzte Aufenthalt sein. Nach einem MRT wurden Flecken im Gehirn gesehen, die Ärzte äußerten Verdacht auf Herpes, Meningitis, Pilze oder was keiner jemals glauben wollte, ein bösartiger Hirntumor. Sämtliche Antibiotika und Kortison wurden Daniel verabreicht. Zu allem Überfluss bekam Daniel rechts halbseitige Lähmungserscheinungen, die aber nach ein paar Tagen wieder verschwanden, und ihm ging es bald wieder gut. Dann kamen Krämpfe am ganzen Körper. "Die Medizin hilft mir nicht mehr", erklärte Daniel an diesem Tag, es waren seine letzten Worte. Schließlich wurde eine Drainage am Kopf gelegt, damit das Hirnwasser abfließen kann. Daniel wurde schließlich in ein künstliches Koma gelegt, wo draus er nicht mehr aufwachte. Vielleicht wollte der kleine Körper seine Ruhe haben. Eine weitere OP wurde vorgenommen, da Daniel im Stammhirn einen bösartigen, schnell wachsenden Tumor hatte, so dass die Halswirbel gedehnt werden mussten, um Platz für den wachsenden Tumor zu schaffen. Klar war, dass es nur noch darum ging, etwas Zeit zu gewinnen.

Zwei Tage vor seinem Tod wurde Daniel getauft. Am 24.02.2002 wurde uns gesagt, dass es keine Chance mehr gibt. Die ganze Familie versammelte sich im Krankenhaus, es wurde Abschied genommen. Als es zu Ende ging, wurde Daniel mir (der Mutter) in den Arm gelegt. Irgendwann spielten wir das Gute-Nacht-Lied, gesungen von Ernie und Bert – Daniels Lieblingslied... Schlaf nun selig und süß, schau im Traum's Paradies... bei diesen Zeilen fand er seine Ruhe. Um 20:07 Uhr verstarb Daniel.


Schlafe ein, schlafe schnell
in deinem Hemd aus Flanell,
still und sanft wirst du gleich
in deinem Bettchen so weich.
Träumen süß, schlafen fest,
wie die Taube in ihrem Nest.

So ich hab's geschafft.
Er schläft jetzt ganz fest.
Hat geklappt mit dem Schlaflied.



Wie soll ich atmen können
ohne dich,
wie soll ich Freude finden
ohne dich,
wie soll ich Zukunft träumen
ohne dich?

Christa Spilling-Nöker



Ihr habt jetzt Trauer,
aber ich werde euch wieder sehen
und euer Herz
wird sich freuen.

Johannes 16, 22
 



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