Leben ohne Dich - Für Marc


Marc



Marcs Geschichte

Marc war kein geplantes Kind, aber dann umso mehr gewollt. Die Schwangerschaft verlief problemlos. Marc sollte am 20.06.04 zur Welt kommen, er ließ sich aber Zeit, wahrscheinlich war es eine Vorahnung auf das, was ihn draußen erwarten würde.

Am 28.06.04 war es dann soweit. Marc kündigte sich an und wir fuhren sofort in die Klinik. Nach ein paar letzten Untersuchungen bestätigte man mir, dass alles in Ordnung sei, es sich mit der Geburt allerdings hinzuziehen scheint.

Dem war dann nicht so, die Wehen wurden immer heftiger und wir probierten von Badewanne über Hocker bis hin zu sämtlichen Stellungswechseln und schlussendlich das gute bewährte Bett alles aus.

Da Marc mein erstes Kind war, wusste ich nicht so recht wie alles abläuft und ob die Schmerzen, die ich habe, normal sind, und ob das mit dem so lange Dauern alles richtig ist. Aber ich war ja von Hebammen und Ärzten umgeben und dachte, ich bin in guten Händen.

Marc wollte nicht so recht nach unten rutschen, also bekam ich Wehen fördernde Mittel, aber die Kraft der Wehen reichte wohl nicht aus, um ihn nach unten zu schieben. Es wurde über einen Kaiserschnitt diskutiert und alles unterschrieben dafür, aber irgendwie gab es ein leises Getuschel, wie mein Mann mir später erzählte, und der Kaiserschnitt wurde nicht durchgeführt.

Es ging noch eine Ewigkeit so weiter, bis Marc dann mit Schieben und Drücken nach 13 Stunden endlich das Licht der Welt erblickte. Mein Mann nabelte ihn ab und an seinem Blick wusste ich, es stimmt was nicht.

Ich hörte nichts, sah ihn auch nicht, sie schauten alle verdutzt umher und dann sind sie einfach mit ihm rausgegangen und sagten mir, er habe Anfangsschwierigkeiten. Ich war so kaputt, dass ich nicht weiter darüber nachdachte.

Nach ca. 20 Minuten kam dann der Notarzt von der Kinderklinik, die etwa 20 km entfernt ist, zu mir und sagte sie würden ihn mitnehmen. Jetzt verstand ich gar nichts mehr, ich sah ihn noch kurz, wie er intubiert im Inkubator lag und dann fuhren sie weg.

Mein Mann sagte mir dann, dass Marc ganz blau gewesen sei und sich nicht bewegt hat. Auf unser Nachfragen sagte man uns nichts weiter, außer, dass es ihm nicht gut geht – aber warum sagte mir keiner.

Nun ja, ich versuchte dann später etwas zu schlafen und mein Mann fuhr dem Notarzt hinterher um rauszufinden, was los ist.

Marc wurde auf die Intensivstation gebracht, verkabelt und verarztet und das Einzige, was man zu dem Zeitpunkt sagen konnte, war, dass er einen erheblichen Sauerstoffmangel erlitt und man jetzt zuwarten muss wie sich das entwickelt.

Als ich dann wieder so halbwegs ansprechbar war, entließ ich mich aus der Klinik um zu meinem Sohn zu fahren. Das Bild, was sich mir da bot, war entsetzlich. Marc war total verkabelt und überall schauten Schläuche aus seinem Körper und steckten Nadeln. Er war beatmet und lag regungslos im Inkubator. Das sollte mein Baby sein, dachte ich, was soll das???

Es stellte sich raus, dass Marc eine schwere Asphyxie (schlimmste Form des Sauerstoffmangels) erlitten hatte und deren Folgen und Entwicklung unklar sind. Man wusste nicht, ob er jede einzelne Nacht übersteht. Es war ein ständiger Kampf gegen die Zeit, immer wenn wir in die Klinik fuhren (jeden Tag 100 km), wussten wir nicht was uns erwartet.

Marc war ein Kämpfer, trotz der Aussage meiner Hebamme: "Es wäre besser, er wäre gestorben", versuchte er am Leben zu bleiben und wir kämpften mit. Jede Minute, jede Stunde, jeden Tag – er durfte nicht sterben. Den ganzen Tag verbrachte ich an seinem Bettchen und hoffte und weinte und flehte ihn an, bei mir zu bleiben.

Nach 2 Wochen schaffte er es dann endlich von der Beatmungsmaschine wegzukommen und schnaufte alleine. Das war aber auch schon alles was er konnte. So vergingen 2 ½ Monate auf der Intensivstation ohne dass sich so wirklich was verbesserte. Der Sauerstoffmangel hat sein Gehirn so geschädigt, man kann sagen vernichtet, dass wir keine Diagnose bekamen oder eine genauere Prognose wo das alles hinführt.

Also beschlossen wir, alles Überlebensnotwendige zu erlernen und lebenswichtige Geräte zu besorgen und nahmen Marc am 11.08.04 mit nach Hause in der Ungewissheit, was wird aus ihm. Wir waren so glücklich ihn endlich bei uns zu haben und schworen uns, alles für ihn zu tun und zu geben.

Das taten wir auch, unser Tag gestaltete sich nun mit sondieren der Nahrung durch eine Magensonde (die wir auch lernten zulegen), Krankengymnastik, da Marc sich weder bewegte noch rührte oder äußerte, Medikamentengabe (er krampfte viel), inhalieren, absaugen, etc.....

Er entwickelte sich so gut wie gar nicht, außer, dass er schwerer und größer und älter wurde. Seine ständigen Infekte und Apnoen (Atemausfälle) zwangen uns zu ständigen Klinikaufenthalten, so alle 3 Wochen ungefähr.

Das ganze ging dann, mehr oder weniger gut, das nächste Jahr so weiter ohne dass Marc Fortschritte machte. Wir zogen in den Ort, wo sich das Klinikum befand, damit wir nicht ständig 100 km fahren müssen, wenn es Marc wieder schlechter ging. Hier fühlten wir uns wohl und es gab alles was Marc so benötigte: Therapiemöglichkeiten, Hilfsmittel, Ärzte, Pflegedienste, alles halt was schwerstbehinderte Menschen so brauchen.

Das war dann die eindeutige "Diagnose", die man uns dann 1 Jahr später mitteilte, als mein 2. Sohn Nick am 05.07.05 geboren wurde. Der Arzt bestätigte mir, nachdem mit Nick alles in Ordnung war und die Geburt überstanden war, dass sich an dem derzeitigen Zustand von Marc nichts ändern würde, wenn dann eher noch verschlechterte.

Im Klartext: Marc kann nichts und wird nie was können. Er bleibt ein Pflegefall mit höchsten medizinischen Aufwendungen und es bleibt nur abzuwarten wie lange das sein kleiner Körper mitmacht.

Der Schock saß tief, aber wir lernten damit zu leben – was blieb uns übrig. Er ist mein Sohn, ich hätte mein Leben gegeben für dieses kleine Bündel. Uns wurde ein Pflegedienst zur Hand gegeben, die sich nun daheim mit uns um Marc kümmerten.

Mit der Zeit wurde dann alles schwieriger, das kleine Baby und das schwerstbehinderte Kind zerrten an unseren Nerven und mit der Zeit war unser Privatleben tabu.

Ständig fremde Leute im Haus, fremde Leute beim eigenen Kind? Alle 2 Stunden musste Marc versorgt werden, das heißt inhalieren, abklopfen, damit sich der Schleim aus der Lunge löst, wickeln, durchbewegen, sondieren und wenn etwas Zeit übrig war, mal etwas vorlesen, oder singen, oder mal schmusen, damit er Liebe erfährt.

Wir lieben Marc über alles und das spürte er. Soweit es möglich war, nahm ich ihn mir raus aus seinem Zimmer, oder wir unternahmen etwas, oder ich hielt ihn einfach nur ganz fest.

Wir als Eltern wussten was ihm gefällt, auch wenn er sich nicht mitteilen konnte, ab und zu mal ein Augen-Blinzeln oder ein kurzes Weinen (das tat er nur wenn er pieseln musste – es tat ihm wohl weh), mehr war nicht drin.

So kämpften wir uns durch die Zeit, weiterhin mit ständigen Klinikaufenthalten, die immer länger wurden, weil man nie recht wusste, wie man was behandeln kann oder muss, da ja alles irgendwie keinen Sinn ergab, es würde ja eh nicht besser, bzw. ändert nichts an seinem Zustand.

Jeder weitere Eingriff bedeutete nur eine Verzögerung des Unausweichlichen!!! Eine verzweifelte Situation, vor allem für mich als Mami. Ich wusste, wie es um Marc stand, aber ich wollte es nicht wahrhaben, also verdrängten wir die Angst vor dem eintretenden Tod und versuchten unser Familienleben so halbwegs normal zu gestalten, was so ziemlich unmöglich war. Alles musste genau geplant und organisiert werden. Aber wir schafften es irgendwie trotzdem.

Wir kauften uns dann im Sommer 2005 ein Haus auf dem Land mit großem Grundstück und einem Pool, so dass wir praktisch alles um uns herum hatten, da wir ja mit Marc nicht großartig fort kamen. Trotz dieser ausweglosen Situation waren wir zufrieden und keiner merkte uns unsere Last auf den Schultern an. Selbst wir merkten nicht einmal wie unsere Kräfte langsam schwanden und wir körperlich und seelisch langsam zerstört waren.

Unser kleiner Nick kam ständig zu kurz und wurde immer abgestellt, da der Aufwand um Marc zu groß und komplizierter wurde. Wir mussten ständig zu zweit bei ihm sein. Alleine war es nicht mehr zu schaffen. Man konnte ihn für keine Minute aus den Augen lassen, trotz Monitorüberwachung und allen Notfallgeräten, die wir mittlerweile im Haus hatten, war ständige Alarmbereitschaft angesagt. Unsere Aufgaben glichen einem Intensivstationsmitarbeiter. Man kann alles, wenn man will (besser gesagt keine Wahl hat).

Ein Heim oder dergleichen kam für uns nicht in Frage, also erlernten wir halt alles Nötige, und mein Mann musste dann auch noch seinen Job aufgeben, da es für mich allein nicht mehr zu schaffen war.

Seinen 2. Geburtstag feierten wir dann im Sommer schön in unserem Garten mit seinen Krankenschwestern. Familie oder Freunde hatten wir ja nun keine mehr. Alle ließen uns im Stich. Keinen hat es interessiert wie es uns geht oder ob wir Hilfe brauchen, mit Ausnahme meiner Schwester und meiner Schwiegermutter. Der Rest hatte sich abgeseilt. Wir kämpften also weiter. Wir hatten einen prima Pflegedienst, der wurde unsere Familie – notgedrungen!

Der Sommer ging ins Land, es folgte Herbst und Winter mit Weihnachten, welchen wir so gut es ging gestalteten. Alles begleitet wieder von ständigen Klinikaufenthalten. Marc schnappte jeden Infekt auf, da sein Immunsystem so geschwächt war. Es wurde über einen Luftröhrenschnitt diskutiert, damit das ständige Schleimproblem in den Griff zu kriegen ist. Wir zogen den Termin soweit wie möglich raus, ich wollte ihm keinen weiteren Eingriff und noch mehr Schmerzen und wieder Klinik zumuten. Es hat auch gut funktioniert, ohne Trachostoma.

Der Sommer 2007 kam und wir wollten das erste Mal mit Marc in Urlaub fahren. Wir begannen alles Nötige zu besorgen und zu organisieren, klärten alles mit den Kassen und den Krankenschwestern, die mit sollten usw.

Irgendwie war das wohl nicht im Sinne von Marc gewesen. Sein Zustand verschlechterte sich vor dem Urlaub rapide, so dass er fast den ganzen Juni in der Klinik verbrachte. Wieder mal Schleimproblem, Lunge zu – das übliche, dachte ich. Wir nahmen ihn zwischenzeitlich wieder mit Heim, aber das ging nicht lange gut. Sein Sauerstoffbedarf stieg enorm an und selbst damit bekam er nicht ausreichend Luft, so dass seine Organe gefährdet waren.

Erneut wurde uns zum Luftröhrenschnitt geraten, damit der Schleim besser raus zu holen ist und er keine Atemaussetzer mehr hat. Wir einigten uns, wenn es ihm besser geht, die OP eventuell zuzulassen. Aber soweit kam es dann nicht mehr. Wir feierten seinen 3. Geburtstag in der Klinik und gleichzeitig Abschied (nur das wussten wir da noch nicht).

Am nächsten Tag lag seine Sauerstoffsättigung bei 50 (normal sind 95-100), so dass er intubiert werden musste und an die Beatmungsmaschine kam. Das ergab allerdings auch keine Besserung. Der Arzt, der uns ja mittlerweile gut kannte, sagte uns ehrlich, dass es keine Möglichkeiten mehr gäbe um noch etwas zu tun. Die Maschine lief auf voller Leistung, aber die Beatmungstherapie schlug nicht an, und es wurden keine ausreichenden Sauerstoffsättigungen erreicht.

Mir hat es den Boden unter den Füßen weggerissen, nun war es soweit, Marcs kleiner Körper hatte keine Reserven mehr, medizinisch war alles ausgeschöpft, man konnte nichts mehr für ihn tun. Man gab ihm 12 - 24 Stunden bis die Organe unter diesem Sauerstoffmangel versagen würden und der Tod dann eintritt.

Ich kann nicht beschreiben was wir gefühlt haben, am liebsten wäre ich tot umgefallen. Wir redeten mit Marc und nahmen Abschied. Es war das schwerste Gespräch was ich jemals geführt habe. Ich musste ihn loslassen und stark für ihn sein. Ich sagte, er brauche keine Angst zu haben, dort wo er hinkommt geht es ihm besser und wir werden uns wiedersehen.

Mir hat es fast die Luft genommen, ich glaube ich stand unter Schock, sonst hätte ich das nie so hingenommen!!! Wir konnten aber keine 24 Stunden voller Hilflosigkeit daneben stehen und warten, dass die Organe langsam versagen...

Der Arzt erhöhte dann also die Schmerzmittel auf die höchste Dosis, so dass Marc nichts mehr spürte, und mit unserem Einverständnis wurde die Beatmung dann beendet, worauf Marc innerhalb von wenigen Minuten verstarb. Ich hatte ihn dabei ganz fest im Arm und konnte sehen, dass er nicht leiden musste und ganz friedlich eingeschlafen ist. Ich hielt ihn ganz fest und drückte ihn, ich bin mir sicher er hat mich gespürt und konnte in Frieden seine Reise ins Sternenland antreten.

Mein Mann und ich hielten ihn dann noch eine ganze Weile im Arm, wir konnten uns nicht trennen. So schnell und unverhofft holte uns das "Unausweichliche" ein.

Mit Marc ist auch ein Teil von mir gegangen und es vergeht keine Minute wo ich nicht an ihn denke. Er war so ein Kämpfer, hat 3 harte Jahre durchgehalten, soviel Schmerz ertragen müssen aber auch unendlich viel Liebe erfahren dürfen und sich dann letztendlich für ein besseres Leben entschieden.

Er hatte ja von Anfang an keine Chance gehabt!!! Es war nur eine Frage der Zeit, wann der kleine Körper aufgab!!!

Wie sich mittlerweile heraus gestellt hat, wurde Marc Opfer von ärztlichem Versagen während der Geburt, was durch unseren Rechtsanwalt (den wir gleich nach der Geburt informierten) ermittelt wurde. Hätte man richtig gehandelt und den Kaiserschnitt gemacht, hätte Marc ein normales Leben führen können. Wir müssen uns wohl damit abfinden, dass diese Menschen Marcs Leben zerstört haben und damit auch unseres!!!


In ewiger Liebe und Dankbarkeit für diese schöne Zeit mir Dir

Deine Mama
 



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