Leben ohne Dich - Für Niklas

Unsere Geschichte


Niklas


Es begann eigentlich alles am 27.05.2002, Niklas' fünften Geburtstag. Da hatte unser kleiner Muck zum ersten Mal Durchfall und ich dachte noch: "Na, mein kleines Sensibelchen, nun hat er Durchfall, weil er so aufgeregt wegen seines Geburtstages ist." Wir haben dann aber trotzdem schön gefeiert mit allen Onkeln, Tanten, Omas und Opas.

Die nächsten Tage ging es Niklas wieder besser und wir konnten den Kindergeburtstag mit seinen Freunden ordentlich feiern. Der Durchfall war wieder weg, kam aber immer mal zwischendurch wieder. Nach einer solchen Woche fuhr ich das erste Mal zum Kinderarzt, zumal sich auch Niklas' Wesen veränderte. Er wurde ruhiger und hatte öfter mal Bauchschmerzen. Der Kinderarzt tastete ihn ab, konnte aber nichts feststellen und diagnostizierte einen Magen-/Darminfekt. Wir sollten Diät halten, was wir auch taten.

Aber es stellte sich keine Besserung ein, im Gegenteil, Niklas' Zustand verschlechterte sich. Die Bauchschmerzen wurden stärker, er mochte kaum noch draußen spielen, was für meinen Sohn sehr untypisch war, denn er war ein absolutes "Draußen-Kind". Oft fragte er schon morgens um acht: "Mama, kann ich jetzt rausgehen?" Wieder ein Besuch beim Kinderarzt, wieder abtasten, wieder nichts. Blutentnahme, aber alle Blutwerte okay. Also weiter Diät.

Anfang Juni bekam Niklas eine Lungenentzündung, die mit Antibiotika behandelt werden musste. Der Kinderarzt wies gleich darauf hin, dass dadurch der Durchfall nicht besser würde, da die Antibiotika wieder auf den Darm schlagen würden. Nach 2 Wochen war die Lungenentzündung ausgeheilt, aber der Allgemeinzustand von unserem Sohn wurde immer schlechter. Also wieder Blutentnahme. Diesmal waren verschiedene Blutwerte nicht mehr so gut, daher wies uns der Kinderarzt sofort ins Krankenhaus ein. Das war am 09.07.2002. Ein Tag, der eine sehr einschneidende Veränderung in unserem Leben brachte!

Nach einigen Untersuchungen im Krankenhaus wurde ein Ultraschall gemacht. Zunächst bekamen wir die Aussage, dass man eine riesig vergrößerte Leber sähe. Ich dachte noch "okay, das kann ja nicht sooo schlimm sein", denn die Blutwerte der Leber waren in Ordnung gewesen... dann kam die Berichtigung seitens der Ärzte: "Wir haben nun die Leber gefunden, was wir hier also sehen, ist eine riesige, undefinierbare Masse, die hier nicht hingehört!" Ich hatte das Gefühl, mir wird der Boden unter den Füßen weggezogen!

Am nächsten Tag wurden wir auf die onkologische Station verlegt und nun ging es los: man musste herausfinden, um welche Art Tumor es sich handelt. Viele Untersuchungen folgten: MRT (Magnet-Resonanz-Tomographie = Kernspint), Knochenmarkspunktion (man vermutete Metastasen im Knochenmark), Knochenszintigraphie, Gewebeentnahme vom Tumor, und, und, und... Niklas lies dies alles ohne sich zu beklagen über sich ergehen, wurde aber immer verschlossener. Erschwerend hinzu kam, dass man einen sehr stark erhöhten Blutdruck feststellte (vermutlich verursacht durch die Tatsache, dass der Tumor die linke Niere total verdrängt hatte), so dass er dagegen viele Medikamente nehmen musste.

Am 11.07.2002 wurde unserem Sohn ein zentraler Venenkatheter implantiert (sogen. Quinton), damit man die Medikamente und Blutentnahmen darüber laufen lassen konnte und Niklas nicht immer gepiekst werden musste. Bereits am 12. und 13.07. bekam Niklas die ersten Chemos, ab dem 17.07.2002, als die Diagnose "alveoläres Rhabdomyosarkom" (eine Entartung des Muskelgewebes und ein sehr aggressiver und schnell wachsender Tumor) feststand, wurde er im Rahmen des CWS 96 Protokolls (ein Behandlungsprotokoll u. a. für Rhabdomyosarkome, das anhand einer Studie erstellt wurde) behandelt. Man hatte bei den ganzen Untersuchungen auch zwei Lebermetastasen gefunden hatte und der Tumor war schon Fußballgroß. Nach zwei weiteren Chemoblöcken wurden wir endlich am 03.08.2002, nach fast vierwöchigem ununterbrochenem Krankenhausaufenthalt wieder nach Hause entlassen.

Das war für uns alle kaum zu glauben, endlich wieder zu Hause, endlich wieder alle zusammen. Ich glaube, Niklas hat damals schon gar nicht mehr daran geglaubt, sein Zuhause noch einmal wieder zu sehen. Er war im Krankenhaus immer verschlossener geworden, hat kaum noch etwas gegessen und nicht mehr geredet. Auch unsere Tochter, damals gerade sieben Jahre alt, genoss das wiedererlangte Familienleben, hatte sie doch die ganzen vier Wochen der Sommerferien nahezu bei anderen Leuten verbracht, denn mein Mann und ich wechselten uns in der Betreuung von Niklas im Krankenhaus ab. Mein Mann schlief die Nächte im Krankenhaus, ich verbrachte die Tage dort.

Nach der ersten Entlassung war Niklas sehr geschwächt, aber sichtlich froh. Er blühte jeden Tag etwas mehr auf, wurde wieder kräftiger und nahm am Leben teil. Die erste Zeit hatte ich ihm einen Kinderstuhl vor die Haustür gestellt, auf den er sich immer setzte und seine Freunde beobachtete, wie sie in unserer Spielstraße herumtobten. Dieser Stuhl wanderte nach einigen Tagen auf den Garagenvorplatz, ein paar Tage später auf den Garagenvorplatz der Nachbarn und noch ein paar Tage später wurde er gar nicht mehr gebraucht. Wir waren glücklich, dass unser Muck einen Teil seiner Lebensfreude wiedergefunden hatte! In dieser Zeit fuhren wir zweimal wöchentlich in die Medizinische Hochschule Hannover (MHH; unser behandelndes Krankenhaus) zur Blutbildkontrolle und zum Quintonspülen. Außerdem mussten wir dreimal täglich den Blutdruck messen und die Medikamente gegen den Hochdruck einnehmen, aber das alles wurde irgendwann zur Routine – es gehörte zu unserem Leben eben dazu und wir nahmen es in Kauf, denn nur so konnten wir die Tage zu Hause verbringen. Alles war besser als die Krankenhausaufenthalte!

Ende August ging es dann wieder zum nächsten Chemoblock auf die Station. Niklas hatte große Angst, dass der Aufenthalt wieder so lange dauern würde. Ich habe ihm immer wieder versichert, dass es nur fünf Tage und Nächte sein würden, aber er glaubte es nicht... Also habe ich ihm den Vorschlag gemacht, wir würden nach jeder Nacht einen seiner Fußnägel lackieren und wenn an einem Fuß alle Nägel lackiert seien, könnten wir wieder nach Hause fahren. Das hat ihm gut gefallen! Jeden Morgen zeigte er als erstes auf seinen Fuß... und es gab ihm anscheinend ein großes Maß an Vertrauen, denn er wurde nicht wieder so apathisch wie bei unserem ersten Aufenthalt. Es ging ihm zwar körperlich oft schlecht, er hat viel gespuckt, aber er lies sich auch mal dazu überreden, zu malen oder ins Spielzimmer zu gehen und dort mit uns zu spielen, anstatt den ganzen Tag im Bett zu verbringen.

So ging unser Leben dann weiter bis zum 01.11.2002. Ständige Chemotherapien, Blutbildkontrollen, Kontrollsonografien (Ultraschall). Am 30.10.2002 wurden wir wieder stationär aufgenommen, diesmal nicht zum Chemoblock, sondern war nun nach vier überstandenen Blöcken der Tumor von Fußballgröße auf Tennisballgröße geschrumpft, die Lebermetastasen waren nicht mehr sichtbar und der Resttumor sollte operativ entfernt werden. Die Prognose war nicht sonderlich toll, denn auf Grund der Lage (der Tumor hatte diverse Arterien im Bauchraum umwachsen) konnte der Chirurg schon von vornherein sagen, dass er ihn nicht mikroskopisch sauber entfernen kann. Und trotzdem hatten wir Hoffnung, Niklas war doch ein Kämpfer! Unser kleiner Mann überstand die 6,5 Stunden dauernde OP am Freitag, den 01.11.2002 relativ gut, wir besuchten ihn anschließend auf der Intensivstation so lange, wie wir dort bleiben durften. Eltern dürfen nicht auf der Intensivstation übernachten, das hat uns am meisten weh getan. Unser kleiner, schüchterner Muck ganz allein...!

Nach drei Tagen wurden wir auf die Normalstation verlegt, leider stellte sich hier heraus, dass die linke Niere nicht mehr durchblutet war. Man vermutete eine Thrombose nach der OP, die aber medikamentös nicht behandelt werden konnte, da er sonst verblutet wäre (für die OP wurde der Bauch komplett quer rüber aufgeschnitten). Im ersten Moment war es ein riesiger Schock, aber mit der Zeit gewöhnten wir uns auch an den Gedanken, trösteten uns damit, dass man ja zum Glück zwei Nieren hat... Nach nur 10 Tagen Krankenhausaufenthalt war Niklas wieder so fit, dass wir nach Hause entlassen wurden.

Ende November wurde der nächste der fünf noch verbleibenden Chemoblöcken verabreicht. Während dieses Aufenthaltes erfuhren wir auch das Ergebnis der histologischen Untersuchung des entnommenen Tumorgewebes: in allen entnommenen Geweben waren noch aktive Tumorzellen zu finden. Nicht gerade das, was wir uns erhofft hatten! In Anbetracht dieser Tatsache beschlossen die Ärzte, dass Niklas auf jeden Fall bestrahlt werden sollte, auch wenn man Bestrahlungen des Bauchraumes bei so kleinen Kindern normalerweise vermeidet. Aber man sagte uns ganz deutlich, dass nur dieser eine Versuch zur Heilung zur Verfügung stände, also stimmten wir letztlich trotz aller Bedenken zu. Immerhin sagte mir der behandelnde Oberarzt der Strahlenabteilung im Vorgespräch, dass Leber und Nieren sehr strahlenempfindlich seien, zuvor mit Chemo behandelte Organe noch empfindlicher seien, sowohl Leber als auch die noch funktionierende Niere im Strahlenfeld lägen und es daher nicht ausgeschlossen sei, dass wir als Dialysepatienten aus der Behandlung rausgingen... da fragt man sich als Eltern unweigerlich, ob das alles so richtig ist, was man da für sein Kind entscheidet!

Aber wir wollten nichts unversucht lassen, um auch uns bei einem möglicherweise schlechten Ausgang hinterher keine Vorwürfe zu machen... Die 25 Bestrahlungen hat unser tapferer Muck im Großen und Ganzen gut verkraftet. Er hat immer total still gelegen, die Schwestern haben ihn oft gelobt und ihm gesagt, dass sich so mancher Erwachsener eine Scheibe von ihm abschneiden könnte. Dann folgten Ende Januar und Ende Februar die nächsten Chemoblöcke. Da das Knochenmark inzwischen schon reichlich strapaziert war, waren diese Monate eine Zeit der vielen ambulanten Krankenhausaufenthalte. Nach jeder Chemo waren die Blutwerte irgendwann derart im Keller, dass Bluttransfusionen (bei zu wenig Blut wird das Herz zu sehr belastet) und Thrombozytenkonzentrate (die Thrombos sind für die Blutgerinnung zuständig, sind diese zu niedrig, kann bei der leichtesten Verletzung die Blutung nicht mehr gestillt werden) nötig waren. Alles eine sehr zeitintensive Angelegenheit...

Nach dem letzten Chemoblock Anfang April haben wir nahezu glücklich die onkologische Station verlassen: jetzt haben wir es hinter uns und müssen hier nicht mehr her...! Leider weit gefehlt, denn Ostersonntag bekam Niklas auf einmal von einer Minute zur anderen hohes Fieber. In jedem Entlassungsbericht nach den Chemos stand, dass bei Temperatur über 38,5 °C eine sofortige Kontaktaufnahme erforderlich sei. Niklas hatte 39,8 °C Temperatur. Ich machte Wadenwickel, aber das Fieber stieg. Mein kleiner Muck versuchte noch zu verhandeln: "Mama, nicht in die MHH, lass uns doch noch eine Nacht abwarten!" Aber ich hatte panische Angst, also brachten wir unsere Tochter mal wieder bei Freunden unter und fuhren sofort los. Das Ende vom Lied war, dass man eine Infektion feststellte, die mit Antibiotika behandelt werden musste und wir also stationär aufgenommen wurden. Nach drei Tagen war das Fieber weg und Niklas war wieder so wohlauf, dass er nur noch nach Hause wollte... wobei es meine Aufgabe war, die Ärzte davon zu überzeugen, denn Niklas´ Standartspruch war: "Aber ich rede nicht!"...

Danach begann eine relativ ruhige Zeit. Anfang Mai begannen wir mit der Dauertherapie. Vorgesehen waren wieder neun Blöcke, wobei jeder Block aus 20 Tagen bestand. Von Tag 1 bis Tag 10 musste Niklas jeweils diverse Tabletten nehmen (leichte Chemo), von Tag 11 bis Tag 20 war Pause. Anschließend ging es wieder von vorn los. Niklas hat die Tabletteneinnahme oft verweigert, wir waren an manchen Tagen schon leicht verzweifelt, aber letztlich hat er sich auch daran gewöhnt. Mitte Mai war noch ein MRT, das aber keine Auffälligkeiten zeigte. An einer Stelle war auffälliges Gewebe, das aber keine Größenveränderung zu den vorherigen Aufnahmen zeigte, also gingen die Ärzte von Narbengewebe durch die OP aus. Am 20.05.2003 wurde daraufhin endlich der Quinton entfernt, ein letzter halbtägiger Aufenthalt in der MHH – so hofften wir!

Ab Juni konnte unser kleiner Muck wieder in den Kindergarten gehen. Durch die Dauertherapie gingen die Blutwerte nicht mehr so stark in den Keller und wir mussten nur noch einmal in der Woche in die MHH zur Blutbildkontrolle. Es kehrte endlich wieder etwas "Normalität" zurück in unser Leben.


Niklas


Was folgte, war ein toller Sommer. Niklas war ausgelassen, tobte wie in alten Zeiten, nahm wieder ein wenig zu und versprühte seine Fröhlichkeit. Man hatte das Gefühl, er holte alles nach, was er in dem letzten Jahr versäumt hatte! Endlich keine Einschränkungen mehr, was das Essen und die Unternehmungen betraf! (Während des Intensivteils der Chemo war unser Leben sehr, sehr eingeschränkt: wegen der großen Infektionsgefahr müssen Menschenansammlungen gemieden werden, weiterhin waren diverse Lebensmittel wegen Pilzinfektionsgefahr verboten). Ende Mai kauften wir seinen Schulranzen, denn er freute sich so sehr darauf, endlich ein Schulkind zu sein. Ich hätte ihm eigentlich noch ein Jahr zu Hause (bzw. im Kindergarten) gegönnt, quasi um das verlorene Jahr nachzuholen, aber unser Muck wollte in die Schule! Auch war er in diesem vergangenen Jahr sehr gereift. Manchmal dachte man, man hat einen kleinen Erwachsenen vor sich.

Tja, und dann kam der 13.08.03 – ein erneutes MRT zur Kontrolle. Es war das erste MRT, zu dem ich einigermaßen ruhig ging, denn es ging ihm doch soooooo gut, da konnte ja nichts sein!... Weit gefehlt! Am 14.08. kam der Anruf aus der MHH: es sieht nicht gut aus, an zwei Stellen ist wieder Tumor gewachsen, außerdem sind vier Lebermetastasen zu erkennen. Da war es wieder, dieses Gefühl der Ohnmacht! Das konnte doch alles nicht sein! Das konnten doch nicht die Bilder von meinem kleinen Sohn sein!

Mein Mann und ich fuhren am nächsten Tag, einem Freitag, in die MHH zur "Lagebesprechung" mit den Ärzten. Man machte uns keine Hoffnungen, schlug aber vor, es mit einer Gemzitabinbehandlung zu versuchen. Gemzitabin ist ein leichteres Zytostatika und man wollte versuchen, hiermit das Tumorwachstum zu stoppen bzw. einzuschränken, um auf diese Weise sein Leben zu verlängern. Es wird drei Wochen hintereinander jeweils einmal wöchentlich gegeben, danach setzt man eine Woche aus. Wir stimmten dieser Behandlung erstmal zu, zumal ich einen Jungen kannte, der dieses Medikament seit einem Jahr bekam und dem es damit sehr gut geht. Erstmal Zeit gewinnen war unser Gedanke, wer weiß was in einem Jahr alles er- und gefunden wird! Niklas sollte demnach am Montag einen neuen zentralen Venenkatheter implantiert bekommen und anschließend gleich die erste Gemzitabingabe erhalten. Am Sonntagnachmittag mussten wir es also unseren Kindern sagen. Wir hatten beschlossen, die Kinder auf keinen Fall mit der kompletten Wahrheit zu konfrontieren, daher haben wir ihnen erklärt, dass man auf dem MRT noch ein paar böse Zellen gefunden hat, gegen die wir noch etwas unternehmen müssen (wir haben zu Hause eigentlich nie von Krebs, sondern nur von bösen Zellen gesprochen, da das Wort Krebs allein schon so negativ ist. Unsere Kinder sind schon öfter mit dieser Krankheit konfrontiert worden und nahezu immer endete sie tödlich, daher sprachen wir von bösen Zellen). Niklas stand wortlos auf und ging schaukeln. Ich bin hinterher gegangen und hab versucht mit ihm zu reden, aber er sagte nur: "Ja Mama und wenn die bösen Zellen weg sind, kommen die nächsten." Ich konnte seine Angst so gut verstehen, hatte ich doch noch viel mehr!

Wir haben dann zunächst den von den Ärzten vorgeschlagenen Therapieplan durchgezogen, allerdings kamen nach zwei Gemzitabingaben die Schmerzen... Anfang September, Niklas war inzwischen eingeschult und liebte die Schule, wurde wegen der großen Schmerzen erneut ein Ultraschall gemacht um zu schauen, wodurch sie zu erklären seien. Die Ärzte waren der Meinung, dass die Lebermetastasen noch zu klein sein müssten, um Schmerzen zu verursachen. Das Sono zeigte, dass sie trotz der Chemo gewachsen waren und eine Röntgenaufnahme der Lunge brachte zu Tage, dass auch hier fünf Metastasen vorhanden waren. Mein Mann und ich waren ziemlich verzweifelt! Wir überlegten lange, was wir nun machen sollten. Ende August hatte ich ein Gespräch zwischen Niklas und seinem Freund mitgehört, in dem er deutlich sagte, wie sehr er die ewigen Besuche in der MHH hasse und dass er dort nicht mehr hinfahren wolle. Nach langem Überlegen kamen wir daher überein, dass wir die Behandlung mit der Chemo abbrechen wollen. Was hatte es für einen Sinn ewig weiter zu therapieren und unserem kleinen Muck somit viel an Lebensqualität zu nehmen, wenn doch alles keinen Erfolg hat?! Wir hatten inzwischen angefangen, Morphiumpflaster gegen die starken Schmerzen zu kleben und zusätzlich Zäpfchen zu geben. Als die Krankheit seinerzeit bei Niklas diagnostiziert wurde, hatte mein Vater über das Internet von einem alternativen Medikament gelesen (Glutation, einem körpereigenen Enzym, dass bei Krebspatienten oft zu wenig vorhanden ist und mit dessen Einnahme wohl einige Krebspatienten gesundet waren). Seit dem 28.08. gaben wir ihm auch dieses Medikament (es roch und schmeckte nicht wirklich gut, was die Einnahme nicht gerade vereinfachte...). Ich rief also in der MHH an und teilte unsere Entscheidung mit. Hatte ich mich schon auf Diskussionen eingestellt, wurde ich sehr angenehm überrascht. Die Ärztin sagte, sie fände unsere Entscheidung "mutig und gut". Auch Niklas freute sich sehr, denn das hieß für ihn "Freiheit". Keine Blutbildkontrollen vor der Schule mehr, keine Chemo nach der Schule, das war doch toll. Bis zum 02. Oktober ging es ihm auch so gut, dass er zumindest vormittags in die Schule ging. Nachmittags war er oft müde und hat geschlafen, aber in die Schule wollte er immer.

Ab dem 03.10. war es mit seiner relativ guten Verfassung vorbei. Er konnte kaum noch laufen und wurde immer schwächer. Die Schmerzen nahmen zu und wir mussten die Morphiumdosis rapide erhöhen. Und das, wo die Kinder doch mit mir in den Herbstferien zu Oma und Opa nach Ibiza wollten... Ich habe Niklas in dieser Zeit oft gefragt woran er denkt und als Antwort kam jedes Mal: "Mama, ich denke nur noch an Ibiza. Nimmst Du mich auch wirklich mit?" Ich hatte unsere Flüge Mitte September, als es Niklas noch "relativ" gut ging, gebucht (meine Eltern haben seit einigen Jahren eine Wohnung dort und die Kinder und ich sind immer mindestens einmal im Jahr hingeflogen, ich genoss "Hotel Mama" und die Kinder das Toben am Strand und im Wasser). Ich hatte eine Höllenangst, verschlechterte sich Niklas´ Zustand doch täglich, aber ich hätte ihm diesen Wunsch nicht abschlagen können. In dieser Zeit hatten wir, wie schon während der gesamten Krankheitsphase, eine tolle Unterstützung durch unseren Kinderarzt. Er kam täglich vorbei, brachte Medikamente, schaute nach Niklas und nach uns. Er schrieb mir ein Attest über den Gesundheitszustand unseres Sohnes und die Prognose (ich hatte große Angst, dass Niklas auf Ibiza stirbt und dann womöglich noch die Polizei ins Haus kommt...) und setzte sich mit dem deutschen Arzt, der seine Praxis auf Ibiza ganz in der Nähe der Wohnung meiner Eltern hatte, in Verbindung. So haben die Kinder und ich uns am 11.10. auf den Weg gemacht, nicht ohne vorher einen Flug für meinen Mann gebucht zu haben, der dann am 16.10. hinterherkommen sollte. Ich hatte nur die Hoffnung, dass das Flugpersonal uns überhaupt einsteigen lässt, denn transportfähig war Niklas eigentlich nicht mehr. Vor dem Abflug gab ich ihm auf Anraten unseres Kinderarztes noch eine Valiumtablette, so trug ich ihn ins Flugzeug und er verschlief den gesamten Flug zum Glück ohne Komplikationen. Die Tage auf Ibiza waren ähnlich wie die Tage hier zu Hause: Niklas war am Ende seiner Kräfte. Er aß nichts mehr, bekam Atemprobleme und konnte eigentlich nur noch liegen. Manchmal habe ich ihn auf den Balkon tragen dürfen, wo er durch die salzige Meeresluft besser atmen konnte. Am Mittag des 16.10. kam mein Mann und am Morgen des 17.10. ist unser kleiner tapferer Schatz nach einer furchtbaren, sehr unruhigen Nacht zwischen uns beiden für immer eingeschlafen.

Gönnen wir ihm auch seinen verdienten Frieden, gönnen wir ihm auch die Tatsache, dass er nun endlich keine Schmerzen mehr hat, so vermissen wir ihn trotzdem so unsagbar doll. Es ist seitdem kaum ein Tag ohne Tränen und unendliche Sehnsucht vergangen.


Niklas


Natürlichkeit
   Interesse an allem
      Kraft
         Lachen und Liebe
            Ausstrahlung und Ausdauer
               Stärke und Sensibilität



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