Leben ohne Dich - Für Sabrina

Sabrina

Sabrina wurde am Sonntag, dem 2. Juli 1995 um 14:50 Uhr als unser zweites Kind geboren. Mit ihren 3320 g und 50 cm war sie augenscheinlich ein kerngesundes Mädchen. Mit knapp 6 Monaten hatte sie dann aber ihren ersten schweren Infekt, dem weitere folgen sollten. Auch in ihrer Entwicklung war sie um einiges zurück. Doch erst mit 16 Monaten, als man uns wegen eines Herzgeräusches in die Essener Uniklinik schickte, wurde ein Arzt auf Sabrinas ungewöhnliches, und heute wissen wir typisches, Aussehen aufmerksam. Der Herzfehler war plötzlich nebensächlich und Sabrina wurde komplett auf den Kopf gestellt. Das Ergebnis fiel so aus wie der Arzt befürchtet hatte – Sabrina hatte eine Stoffwechselkrankheit: Mukopolysaccharidose Morbus Hurler.

Das Einzige was man uns über diese Krankheit mit knappen Worten sagen konnte war: vererbbarer Gendefekt, verschiedene Typen, auffälliges Aussehen, alle Kinder gleichen sich in diesem Typ, eine Lebenserwartung von zu diesem Zeitpunkt 5 - 6 Jahren. Man unterstrich die Aussage mit einem Foto in einem in Englisch geschriebenen Fachbuch. Erst der Kontakt zu unserer Selbsthilfegruppe hat uns die genauen Ausmaße deutlich gemacht. Da wir zu dieser Zeit auch noch Zwillinge erwarteten und sie mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:4 ebenfalls erkrankt sein könnten, machten wir eine Fruchtwasseruntersuchung. Nach langen 8 Wochen wussten wir, zumindest die beiden sind gesund und bis heute haben sie sich prächtig entwickelt.

Aber auch Sabrina hat sich noch ganz schön gemacht. Mit ca. 2 ½ Jahren war sie ein sehr fröhliches, ausgeglichenes Kind, das mit ihrem Gehfrei überall hinkam und uns ganz genau zeigte was sie wollte, auch wenn sie nie sprechen gelernt hat. Sabrina war aber auch in der Lage an den Händen gehalten zu laufen. Das wurde natürlich von uns aber auch von der Frühförderstelle weiter unterstützt, so dass sie als sie mit 3 Jahren in den heilpädagogischen Kindergarten kam, auch schon etwas alleine laufen konnte. Da sie sich aber nie abstützte und auch unsicher und ängstlich war, mussten wir ziemlich aufpassen damit sie nicht stürzte. Bei einem computergesteuerten Hörtest wurde dann zwar eine 100-prozentige Taubheit bestätigt, dennoch sind wir sicher, dass sie zumindest etwas gehört haben muss. Ihr hat die Zusammenarbeit mit einem Sprachtherapeuten und das Zusammensein mit den Kindern im Kindergarten sehr viel Spaß gemacht, besonders weil sie immer im Mittelpunkt war und dies natürlich auszunutzen wusste.

Doch immer wiederkehrende schwere Infekte nahmen ihr die Kraft zu laufen, aber ihren Lebenswillen und ihre Fröhlichkeit hat sie dennoch nie verloren. Selbst als sie mit 4 ¼ Jahren einen Herzstillstand erlitt und wiederbelebt werden musste, die Ärzte sie aufgegeben hatten und dann nach 6-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt nur noch liegen konnte, eine Trachealkanüle mit Sauerstoffversorgung und eine Magensonde brauchte, zigmal abgesaugt und die Blase ausgedrückt werden musste, so hat sie nie aufgegeben und immer weitergekämpft. Sie hat ihr Leben geliebt und wir haben versucht, es ihr so schön und angenehm zu machen wie möglich.

Da Sabrina Tiere immer geliebt hat und es toll fand unter Menschen zu sein, sind wir mit ihr auch weiterhin in Zoos und Freizeitparks gefahren. Der Aufwand war zwar ziemlich groß, aber das war uns egal, denn ihre Augen sagten mehr als tausend Worte. Und sie hat allen bewiesen, dass sie noch voll dabei ist. Mit Hilfe eines Logopäden hat sie es geschafft, den Schleim wieder abzuschlucken, so dass sie weniger abgesaugt werden musste. Mit der Zeit konnte sie sogar wieder einige ml. Tee aus einer Flasche mit Sauger trinken. Doch wenn sie keine Lust hatte mit ihm zu "arbeiten", hat sie sich einfach schlafend gestellt. Genauso hat Sabrina mit uns und anderen "gespielt". Sie hatte ihren Pulsoxymeter so gut unter Kontrolle, dass sie damit machen konnte, was sie wollte. So hat sie uns genauso "gerufen", wenn sie Langeweile hatte, gewickelt werden musste, Licht oder Musik an oder eben ausgemacht werden sollten als auch dann, wenn es ihr nicht gut ging. Denen, die sich ganz und gar auf Sabrina eingelassen haben, ist so klar geworden, wie sehr sie noch alles mitbekommt und diese Menschen wussten sie dann auch richtig einzuschätzen und zu nehmen.

So war es im Bocholter Krankenhaus und besonders im Kinderhospiz "Balthasar" in Olpe, wo sich Sabrina immer sehr wohl gefühlt hat. Im Hospiz konnte sie Urlaub von uns machen und sich total verwöhnen lassen, aber auch wir konnten auftanken und haben das Loslassen gelernt, soweit das möglich ist. Denn als ihre Kraft dann doch aufgebraucht war und sie uns ganz klar zu verstehen gegeben hat, dass es nicht mehr geht, sind wir nach ihrem Tod sofort ins Hospiz gefahren und konnten dort von ihr würdig Abschied nehmen. Sabrina lag mit ihren Puppen und Teddybären in einem Pflegebett in dem sogenannten Abschiedszimmer, einem gekühlter Raum, den man so gestalten kann, wie man möchte. Wir hatten ihre Lampe, ihre Wassersäule und natürlich ihre Musik mit darin. Und das Wichtigste war, wir konnten jederzeit zu ihr. Aber wir durften unseren Gefühlen auch freien Lauf lassen. So war es uns möglich zu weinen, aber genauso auch zu lachen und keiner hat uns schief angesehen.

Alle waren jederzeit für uns da. Das Kinderhospiz ist uns zu einem zweiten Zuhause geworden, in das wir auch jetzt immer noch gern fahren und wo wir viele Freunde gefunden haben. So gut wie man uns da versteht, so wenig verstehen viele Mitmenschen uns heute. Sie denken, dass nach einem halben Jahr alles wieder geregelt laufen muss und man jetzt genug getrauert hat. Uns wurde sogar gesagt, wir sollten doch froh sein, denn Sabrina sei ja nur noch eine Belastung gewesen und ihr Leben zum Schluss auch nicht mehr lebenswert. Wir wissen es aber besser.

Du fehlst uns wahnsinnig – kleine Prinzessin

 Sabrina














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