Leben ohne Dich - Für Simon

Simon-Schmetterling

SIMONS Geschichte


 Simons Bild
 

Dieses Bild malte Simon am 20.11.2006 (Geburtstagsgeschenk für mich, seine Mutti), nachdem er vom 2. Rezidiv erfuhr.

Er stellte seinen Körper als „Burg“ dar, in dessen Mitte der Tumor (fremdes Wesen mit grünem Kopf) haust, den seine Ritter bekämpfen, damit der Krebs nicht alles zerstört.

Bei Simon wurde eine Woche vor seiner geplanten Einschulung – am 26.07.2002 – ein großer Tumor im Oberbauch festgestellt, der eine umgehende Operation am 31.07.2002 nötig machte.

Der Eingriff war so schwer und umfassend, dass Simon an dessen Folgen fast verstarb und wir danach 6 Wochen auf der Intensivstation um sein Leben kämpften.

Histologisch handelte es sich um einen sehr seltenen bösartigen Tumor der Bauchspeicheldrüse, der vor allem Kinder im Vorschulalter befällt – ein Pankreatoblastom.

Leider gibt es weltweit nur sehr wenige Erfahrungsberichte, geschweige denn Studienprotokolle, so dass im Anschluss an die Operation bis März 2003 sicherheitshalber eine Chemotherapie – anlehnend an die high-risk-Therapie der Weichteiltumoren – durchgeführt wurde.

Nachdem Simon ein Jahr später eingeschult werden konnte, was uns alle sehr glücklich machte, ging es ihm bis zum Frühjahr 2004 außer den ausgeprägten OP-bedingten Defiziten sehr gut.

Im Sommer 2004 fielen pathologische Gerinnungs- und Leberwerte auf, so dass wir in die Uniklinik H. überwiesen wurden zur Klärung der Frage, ob eine Lebertransplantation erforderlich wird.

Letzteres wurde verneint, aber leider ein Rezidivtumor an der Leberpforte diagnostiziert.

Es fiel uns sehr schwer, diese Nachricht zu verarbeiten und einer erneuten Operation bzw. der sich daran anschließenden Chemotherapie (die eigentlich auf Dauer erfolgen sollte!), zuzustimmen. Aber wir hatten keine Wahl. Diesmal überstand Simon die OP viel besser.

Das traurige optische Ergebnis: Durch die beiden OP's wurde er zum rechtmäßigen „Tapferen Ritter“ geschlagen; es kreuzten sich auf seinem Bauch zwei riesige Narben.

Danach brauchte Simon eine Hausbeschulung.


 Simon
 

Ab Anfang 2005 vertrug Simon die Chemotherapie nicht mehr, es kam immer öfter zu lebensgefährlichen Magen-Darm-Blutungen, die zusätzliche Krankenhausaufenthalte erforderlich machten.

Während der 2. onkologischen Rehamaßnahme im Frühsommer 2005 setzten wir nach Absprache mit den Behandlern schweren Herzens die Chemo ganz ab:

Die positive Wirkung war fraglich geworden, und die Nebenwirkungen nicht mehr zu tolerieren.

Die zusätzlich festgestellte Gerinnungsproblematik führte im November 2005 außerdem zu einer lebensgefährlichen Lungenembolie.

Im Sommer 2006 stieg der sich nach den OP's immer normalisierte Tumorwert wieder bedenklich an – das schockierende Ergebnis der Diagnostik: 2. Tumorrezidiv, wieder an der Leberpforte.

Da erneute Chemotherapie bzw. Bestrahlung ausgeschlossen waren, versuchte man das Unmögliche: einen 3. lebensgefährlichen Eingriff.

Zugleich setzte Simons Oberärztin ein neues Medikament ein, um das Tumorwachstum zu unterbrechen.

Letzterem haben wir sicher – aus heutiger Sicht – zu verdanken, dass der Krebs sich relativ langsam ausbreitete und Simon dadurch noch 2 Jahre bei uns sein durfte.

Simon brauchte viel Mut, um einer 3. Operation zuzustimmen.

Kurz vor dem Eingriff malte er auf sein „Krankheitsburgbild“ neben seine Ritter „Männlein mit Messer“ (die Operateure), denen er todesmutig erlaubte, eingreifend zu verhindern, dass der Krebs seine ganze „Burg“ zerstört.

Simon fühlte sich nach der OP erstaunlich gut, und wir durften eine Woche später heimfahren.

Leider konnte der Tumor nicht noch ein 3. Mal erfolgreich operiert werden ... also hatte unser Sohn wohl DOCH recht, indem er zuvor mehrmals betonte:
„Ich brauche keine 3. Operation!“

Uns Eltern ging es mit der misslungenen Operation sehr schlecht, wir wurden aber in den Monaten darauf ruhiger, denn ein „komplettes Angreifen“ des Tumors hätte wahrscheinlich bedeutet, dass Simon diesmal verblutet wäre ...

Insofern waren wir dankbar, dass es ihm bald darauf schon wieder recht gut ging.

Aber: Der Tumorwert stieg natürlich immer mehr, kein Wunder, der Krebs wuchs ja ungehindert weiter!

Im Juli 2007 stellte man beim CT fest, dass sich der Tumor deutlich vergrößert hat; es bestand der Verdacht auf mehrere Leber- und Bauchfellmetastasen.

Ab Januar 2008 hatte Simon Blut im Urin aufgrund einer Nierenschädigung im Rahmen der Tumorerkrankung, welche immer öfter Transfusionen erforderlich machte.


 Simon mit Hund
 


Am 3. Advent 2008 war Weihnachtsmarkt in unserer kleinen Stadt; wie schwer fiel Simon jeder Schritt, aber er wollte gern alles sehen ...

Zwei Tage später – dem Tag der erneuten Transfusion – bekam er das erste Schmerzpflaster, denn die Tropfen reichten nicht mehr aus, die Bauchbeschwerden zu lindern.
Am selben Morgen brach unser Ritter vor dem Sofa vor Schmerz zusammen; was war passiert?

Wir konnten es nicht klären, später ahnten wir, dass das sicher der Auslöser für sein Sterben war; ein Gefäßverschluss im Bauch.
Simon erholte sich nach der Transfusion nicht mehr.

Ab 19.12.2008 musste Simon nochmals intensivmedizinisch behandelt werden, da eine akute Verschlechterung seines Befindens und aller Laborwerte eintrat.

Am 22.12.2008 wurden sämtliche therapeutische Bemühungen schweren Herzens eingestellt – die Ärzte konnten Simon nicht mehr helfen.

Wir nahmen unser Kind mit heim, damit wir miteinander noch einmal ein schönes Weihnachtsfest erleben.

Er starb 8 Tage und 8 Nächte in meinen Armen und schlief am 30.12.2008 für immer ein.

Am 31.12.12:00 Uhr wurde unser Schatz mit dem Glockenläuten aus dem Haus getragen – vorbei an seinen Weihnachtsgeschenken ...

Ich weiß, dass er jetzt in Gottes Armen geborgen ist und lebe von der Hoffnung, ihn dort wieder in meine Arme schließen zu können.


 Simon Schmetterling
 



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