Joël

Joël, du warst ein Wunschkind und wir hatten mit dir eine wunderschöne Zeit, natürlich auch mit Höhen und Tiefen. Die Verbindung zwischen Papa und dir war schon gewaltig, ihr Beide ward immer ein Dream-Team, Mama war gut für den Alltag.

Dann kam das Jahr 2015. Über den Jahreswechsel 2014/15 waren wir noch in unserem Haus in Aigues Mortes (Südfrankreich) und Anfang Februar waren wir Schlittenfahren in Mariawald (Eifel). Dort hat dir ein kleiner Junge einen Schneeball ins Auge geschlagen, daraufhin hattest du eine Bindehautentzündung. Papa ist dann eine Woche später mit dir zum Augenarzt, da er auch hin musste. Der Augenarzt hat festgestellt, dass du mit dem linken Auge nicht nach links schauen konntest. Er sage nur, dass muss neurologisch abgecheckt werden. Da hab ich angefangen zu telefonieren um einen Termin zu bekommen. Aussichtlos ... die Uniklinik Köln hätte uns einen Termin zugeschickt, wann? keine Ahnung.

Dann kam Altweiber und wir sind feiern gegangen, du hast jetzt durch das rechte Auge geschaut und deinen Kopf immer schräg gehalten, es wurde also immer schlimmer ... Am Karnevalsfreitag (13.02.2015) bin ich mit dir in die Kindernotaufnahme der Uniklinik Köln gefahren, nachmittags haben sie ein MRT gemacht und abends um 19 Uhr hat der Professor mir die sogenannte „Raumforderung“ in deinem Kopf gezeigt. Wir sind dann auf der Onko aufgenommen worden, am Anfang war mir gar nicht so klar, wo wir waren.

Kurze Zeit später haben sie eine Autopsie gemacht und eingeschickt. Nach 3 Wochen kam das erste Ergebnis „Neuroblastom“, der Professor sagte, der Primärtumor an der Nebenniere fehlt, er glaubt nicht an das Ergebnis. Also ein zweites Ergebnis musste her (aus Kiel). Mittlerweile hattest du Ausfälle im Gesicht, dein Mund war schief und du konntest schlecht sprechen. Es wurde Zeit, dass wir mit der Chemo anfingen.

Dann das Ergebnis: RHABDOMYO-SARKOM.

Am anderen Tag begann die Chemo, deine erste Chemo-Gabe hast du beim Mittagessen bekommen. Du hattest insgesamt 9 Chemoblöcke (5 Tage übers WE). Wir hatten eigentliche eine schöne Zeit auf der Onko an den WE, dir ging es auch nicht wirklich schlecht, das Cortison hat dich auch essen lassen. Du hast Rennen gefahren und ich durfte deinen Infusionständer hinterrollen, gekickert mit den anderen Jungs oder StarWars geschaut und iPad gespielt (Tempel Run). Mama und Papa haben weitergearbeitet, normales Leben nur ohne Kindergarten und ab und an mal ins Krankenhaus. Es war nicht schlimm, ich glaube für dich auch nicht. Mit den anderen Onko's haben wir uns angefreundet, wir waren wie eine große Familie. WIR SAßEN ALLE IM SELBEN BOOT.

Neben den Chemo-Blöcken hast du in den 6 Wochen Sommerferien noch 31 Bestrahlungen im Protonen-Zentrum in Essen bekommen, wir sind jeden Tag nach Essen gefahren und haben im Auto darüber gespaßt, welches Cabrio wir uns kaufen sollen.

Die Chemo- und Bestrahlungszeit war nicht schlimm, wir haben versucht, alles so normal wie immer zu machen, außer keine Erdbeeren, kein Salat und Handschuhe an, wenn im Garten gespielt wurde. Ansonsten normales Leben, was uns sehr wichtig war, wir wollten uns von der Krankheit nicht bestimmen lassen.

Dann kam der 08.09.2015 Abschluß-MRT, wir hatten schon unseren Urlaub in Südfrankreich geplant und du wolltest wieder in den Kindergarten gehen. Die Reha-Kur war auch schon durch. Es ging dir nicht gut an diesem Tag und wir sind stationär aufgenommen worden, abends kam der Professor und erklärt mir, das der Tumor weg ist, aber auf der anderen Seite ein Metastasen-Feld an der Hirnhaut sitzt und das „Alles“ 3 Wochen nach Ende des letzten Chemo-Blockes. Wir waren geschockt, dir haben wir erzählt, dass du noch immer krank bist ... und deshalb noch weiter Chemo machen musst. Der erste neue Chemo-Block lief gut, der Hirndruck wurde leider immer stärker, deshalb haben Sie dir ein Rickham-Reservoir gesetzt und bis zu 6mal täglich Hirnwasser abgezogen ... du hast das alles über dich ergehen lassen ... hast uns sogar noch verarscht ... dann haben sie das erste Mal Chemo in den Kopf gegeben, ein paar Stunden nach der letzten Gabe, hast du gekrampft, sodass du auf die Intensivstation gekommen bist, dort haben sie dich mit Medikamenten vollgepumpt (3 Anti-Krampfmittel). Durch den Krampfanfall warst du neurologisch und motorisch ein Frack, dazu noch ein Pilz im Darm, wodurch du alleine liegen musstest ... du warst so fertig ... am Anfang hast du auch noch gesprochen, dann haben die Medikamente gewirkt und du hast aufgehört zu sprechen, und nie wieder angefangen zu sprechen. NIE WIEDER!!!!

Nach 2 Wochen Intensivstation haben sie dich wieder auf die Onko verlegt. Da du im Sommer 2016 in die Schule kommen solltest, haben wir einen Schulplatz in der Nähe besorgt, mit Unterstützung des Sozialdienstes der Uniklinik, da die Schule schon voll war. Morgens hatten wir die Zusage von der Schule und abends haben die Ärzte uns gesagt, dass sie nichts mehr für dich tun können. Wir haben dann beschlossen, wir nehmen dich mit nach Hause, wir waren ja mittlerweile schon wieder ca. 5-6 Wochen in der Klinik. Da du nicht richtig schlucken konntest, hast du eine PEK bekommen, damit wir dich künstlich ernähren konnten. Dann haben wir alle Medikamente auf die PEK umgestellt, als das alles erledigt war, sind wir an einem Donnerstagnachmittag nach Hause gefahren, mit unserem Auto, obwohl die Ärzte das nicht wollten.

Aber wenn man in der Uniklinik Köln als Kind von der Kinderklinik im Krankenwagen gefahren wird, fährt man ins MRT oder in den OP.

Dieses Gefühl wollten wir für dich nicht, und du konntest ja in deinem neuen Rollstuhl sitzen und deshalb auch die 10 Minuten im Auto nach Hause. (Den Rolli hast du am Martinstag gekommen, wir waren auch mit den anderen Kindern auf dem Flur, für Papa war es schrecklich, dich so zu sehen, weil du nicht mal den Weckmann greifen konntest. Ich fand es schön, endlich mal raus und auch wieder normale Klamotten an.) Am Entlassungstag hattest du sogar noch Tumorfieber, aber wir durften trotzdem gehen, alle haben sich verabschiedet ... und auch geweint. Tante Sabine war auch da.

Wir hatten dann noch ein schönes Wochenende, am Sonntag hast du sogar beim „Yakari schauen“, noch einmal „JA“-gesagt und die Arme gehoben. Du hast frei auf dem Sofa gesessen, das letzte Aufbäumen (so die Ärzte). Am Montag hattest du dann einen 25-stündigen Krampfanfall, von dem du dich nicht erholt hast ... die Ärzte dachten, du überlebst die Nacht nicht ... aber du bist und warst ein KÄMPFER, ein STIER, ein TORRO ... du hast dann noch 4 Tage gelebt, aber nur für uns ... wir haben immer wieder gesagt, du kannst gehen, wir sind nicht böse, aber du hast gekämpft ...
v i e r   l a n g e   T a g e !!!!

In der Nacht von Donnerstag auf Freitag konnte ich nicht mehr, und bin schlafen gegangen. Papa war bei dir, weil du auch schon wieder einen Krampfanfall hattest, du bist dann in seinen Armen um 5 Uhr morgens zu den Engeln gegangen ... zuerst war ich sauer, dass ich nicht dabei war ... aber heute glaube ich, es war besser so ... so konntest du gehen!!!!!

Wir lieben dich über alles, und vermissen dich so sehr ... wir können einfach nicht begreifen, warum „DU“, unser Monpi, unser Mini-deu, unser Kleiner ... unser Joël

Mama Silke und Papa Niclas


Joël

(12.02.2015)


Joël

(14.06.2015)



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